Impacto do autismo na dinâmica familiar: pais compartilham suas histórias

Existem desafios e experiências que só uma mãe de autista sabe explicar. Só ela compreende o quanto a maternidade atípica pode trazer dificuldades, emoções e aprendizados. Receber a notícia de que a criança que você planejou e esperou nascer – ou adotou – tem autismo, não é fácil. Todos os tipos de emoções chegam junto com o diagnóstico: medos, angústias, tristezas, frustrações e a ansiedade das novas descobertas e as perspectivas de futuro.

O diagnóstico de autismo é recebido por toda a família, não apenas pela criança, e é completamente natural que muitas dúvidas estejam presentes neste primeiro momento.
Na quarta-feira, 2 de abril, celebrou-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo e o mês todo (Abril Azul) é dedicado à causa. Para reforçar a importância da campanha, o Jornal Popular conversou com mães de autistas, que compartilharam suas histórias, na esperança de ajudar outras famílias que convivem com o autismo.

Formada em pedagogia, psicopedagogia e pós-graduada em Educação Especial e ABA, Francieli e o esposo Diogo dizem viver em “mundo azul”. A mãe conta que a caminhada de ser mãe de uma criança autista tem sido cheia de aprendizados. “Ser mãe é um desafio diário, mas quando se tem um filho autista, essa jornada ganha cores, sons e sentimentos únicos. Sou mãe do Lohan que é autista, uma criança incrível que me ensina todos os dias novas formas de enxergar o mundo. Desde lidar com as dificuldades de comunicação até encontrar estratégias para ajudá-lo a se sentir confortável em ambientes diferentes. Uma das maiores descobertas foi perceber que, mesmo sem uma fala funcional, ele se comunica à sua maneira. Seu carinho é puro e verdadeiro. Seu amor não tem palavras se expressa em gestos, olhares e sorrisos sinceros”, relata emocionada.

Para o casal, o diagnóstico de autismo veio como um turbilhão de emoções. Houve frustração, medo e incertezas, mas também o desejo de aprender e proporcionar ao filho um mundo que o compreendesse. “Infelizmente, ainda há muito desconhecimento sobre o autismo. Muitas vezes enfrentamos olhares de julgamento quando ele tem uma crise em público ou quando não interage como as outras crianças. Mas também encontramos acolhimento, pessoas dispostas a entender e incluir. Meu maior desejo é que ele seja aceito pelo que é e que a sociedade aprenda que há diferentes formas de se comunicar, brincar e interagir”, declara.

A pedagoga também comenta que apesar dos avanços em relação às políticas públicas voltadas aos autistas, ainda há muito a ser feito. “As autoridades locais precisam ter um olhar mais atento às pessoas autistas e suas famílias. É urgente a criação de uma clínica especializada, onde os atendimentos sejam priorizados e realizados por profissionais capacitados. Muitas crianças esperam meses ou anos para receber diagnóstico e tratamento adequado, o que impacta diretamente seu desenvolvimento. O autismo não espera, e o suporte precoce faz toda a diferença. Além disso, as famílias atípicas precisam de suporte contínuo. Criar um filho autista exige tempo, dedicação e, muitas vezes, recursos financeiros que nem todas as famílias possuem. Programas de apoio psicológico, grupos de acolhimento e suporte educacional são essenciais para que essas famílias não enfrentem essa jornada sozinhas”, aponta.

Ainda segundo ela, outro ponto crucial é a presença de um professor de apoio efetivo em sala de aula, pois a inclusão não pode ser apenas um conceito no papel. “Muitas crianças autistas precisam desse suporte para conseguir acompanhar as atividades e desenvolver seu potencial. No entanto, sabemos que, na prática, muitas escolas não possuem esse profissional ou contam apenas com estagiários, sem a capacitação necessária. O direito à educação inclusiva deve ser garantido de forma real e efetiva”, afirma.

Roberta e Luiz contam que a vida deles passou por grandes mudanças após a chegada da filha autista Luiza Lise. Para eles, o grande desafio para as famílias atípicas é a necessidade de contar com diversos profissionais de saúde para assegurar a qualidade de vida dos seus filhos, algo que impacta economicamente a renda familiar.

“Quando falamos de tratamento, o cenário ideal é que os autistas tenham acesso a uma equipe multidisciplinar, composta por vários profissionais, e para isso, a família precisa ter condições financeiras de proporcionar todo esse cuidado. E sabemos que, infelizmente, muitas não tem”, lamentam.
Thaís e o esposo Tiago tem dois filhos: Isabella e Davi Lucas, que tem autismo. Para eles, é uma jornada de amor, desafios e conscientização. “Nossa caminhada no TEA começou com o diagnóstico do nosso filho, Davi Lucas, aos 2 anos e meio. Foi um choque, um luto pelos sonhos que pareciam se desfazer. Mas, aos poucos, aprendemos a reconstruir nossa realidade, valorizando os momentos simples que passaram a ser os mais preciosos””.

Thaís e o esposo Tiago tem dois filhos: Isabella e Davi Lucas, que tem autismo. Para eles, é uma jornada de amor, desafios e conscientização. “Nossa caminhada no TEA começou com o diagnóstico do nosso filho, Davi Lucas, aos 2 anos e meio. Foi um choque, um luto pelos sonhos que pareciam se desfazer. Mas, aos poucos, aprendemos a reconstruir nossa realidade, valorizando os momentos simples que passaram a ser os mais preciosos”.

Os pais de Davi contam que cada etapa é um desafio: comunicação, interação, comportamento. Além disso, enfrentam o preconceito, a falta de empatia e a luta constante por tratamentos e direitos. “Ser uma família atípica é viver superações diárias. Nosso refúgio? A fé em Deus, que nos fortalece a cada passo nessa jornada infinita. Nosso apelo? Conscientização, empatia e, acima de tudo, respeito”, revelam.

Thais e Tiago são aquele tipo de pais que muitos admiram, mas que ninguém quer ser. As experiências vividas com o Davi foram tantas que inspiraram o casal a escrever um livro: “Autismo na Prática – Conhecendo o Autismo”.

Aline e o Leandro são os pais do Gustavo, de 6 anos, que tem autismo. A caminhada da maternidade atípica é relatada pela mãe, com muita emoção. “Me chamo Aline, tenho 34 anos e sou mãe do Gustavo, que foi diagnosticado com autismo aos 2 anos. Acredito que toda maternidade tem seus medos e desafios, a vida da mulher se transforma totalmente com a chegada do bebê, nossa atenção se volta completamente para eles, e por um bom tempo, esquecemos de nós mesmas. Porém na maternidade atípica, esses desafios são muito maiores, e por diversas vezes mais complexos. O medo do futuro, e de como eles conseguirão se desenvolver, aprender e se tornar independentes é constante. São muitas incertezas e, mesmo com todo o esforço envolvido da família, dependendo do nível do autismo, a criança terá um desenvolvimento mais lento”, diz.

Ela ressalta que a família atípica precisa abrir mão de muitas coisas em prol do desenvolvimento da criança. “Eu, por exemplo, após o diagnóstico do Gustavo, não voltei mais ao mercado de trabalho, pois fiquei com a responsabilidade de levá-lo as terapias, sala Multi, escola e consultas. Meu esposo trabalha em uma empresa que não possui horário flexível, então não consegue me ajudar nessa parte. Mas sou muito grata por ele estar sempre conosco, pois infelizmente outra triste realidade do autismo é o abandono dos pais”, descreve.

Com a mãe impossibilitada de retornar ao mercado de trabalho, a questão financeira da família também acabou mudando. “Graças e Deus temos sorte de contar com o convênio médico da empresa do meu marido, que cobre todas as terapias, pois pelo SUS é extremamente demorado, e no particular não conseguimos pagar o tratamento completo, pois são muitas sessões semanais, e é um tratamento a longo prazo”, conta.

Outra grande preocupação de toda mãe atípica é a educação (CMEI/Escola), saber se a inclusão acontecerá, se terá professora de apoio já no início do ano, se os profissionais serão capacitados para receber e ensinar seus filhos. “Mesmo com toda a correria da nossa rotina há 4 anos, eu só tenho a agradecer pelo bom desenvolvimento do Gustavo, e tenho esperanças de um lindo futuro para ele”, diz a mãe.

Caminhada de conscientização

O Rotary Club de Araucária Passaúna, em parceria com a AKA – Associação Kasa do Autista, Autismo na Prática, CMAEE-AI Joelma, CMAEE – TGD, APAE, ASPMA, Prefeitura, Câmara Municipal, além de várias outras entidades, vão realizar uma caminhada de conscientização sobre o autismo no próximo sábado, 5 de abril, e a população está convidada a participar.

A saída será às 9h, em frente ao Corpo de Bombeiros da Rua Santa Catarina, em direção ao Parque Cachoeira. O trajeto será curto para que todas as famílias possam acompanhar e caminhar juntas nesse ato de conscientização.  

Edição n.º 1459.