No ano passado, o jornal O Popular publicou uma matéria sobre o garotinho Brian, que tinha 7 meses, e estava passando por um problema grave de saúde. Na época, ele ainda não havia recebido o diagnóstico preciso. Atualmente o bebê está com 1 ano e 3 meses, e a família já sabe que o pequeno Brian tem miopatia centro-nuclear.
“Apesar de convivermos com a gravidade do seu estado de saúde, ele vive em cuidados paliativos e permanece estável. A doença é causada por uma variação no gene MTM1 no cromossomo X. É a variação mais severa da doença, diagnosticada após um rastreio genético”, explica a mãe Jocineia.
De acordo com ela, a condição do Brian é rara e congênita, que afeta seu desenvolvimento muscular. Entre outras complicações, essa condição causa hipotonia muscular, dificultando a deglutição, a respiração e outras funções básicas. “Ele é alimentado por gastrostomia e respira por uma traqueostomia, assistido por um ventilador mecânico e monitorado por diversos equipamentos. Ele recebe todos os cuidados necessários de uma UTI em casa”, relata Jocineia.
Devido ao seu estado de saúde delicado, Brian precisa receber um tratamento cuidadoso e adequado, onde os custos são muito altos. Com isso, a família do pequeno irá realizar um bazar beneficente no sábado, 14 de setembro. O evento será das 9h às 17h no Rancho Lanches, localizado na Avenida das Cerejeiras, 621 – Capela Velha.
“Agradecemos aos nossos amigos que nos ajudaram com doações, ao Rancho Lanches que disponibilizou o espaço para realizar o bazar e também estará fazendo a venda de pastéis e refrigerantes no dia, e a Escolinha Casinha do Saber que realizou uma campanha de doações com os pais dos alunos”, diz.
Doações também estão sendo aceitas pela chave PIX 41996051212. Em caso de dúvidas, ou para mais informações, entrar em contato com a Jocineia pelo número (41) 99605-1212. Para quem quiser acompanhar mais sobre a vida do pequeno Brian, basta segui-lo no Instagram @o_pequeno_brian.
