A garotinha Melissa tem apenas 4 anos e já trava uma luta pela vida. Quando tinha apenas dois meses, foi diagnosticada com uma doença rara, uma deficiência genética (DEAF1), que leva ao atraso do desenvolvimento, déficit intelectual, transtorno do espectro autista, diformismos faciais, alteração de marcha e comportamento, bem como, infecção de repetição recorrente e epilepsia de difícil controle. Segundo a família, que mora no jardim Manuel Bandeira, é uma doença tão rara que atualmente existem apenas cinco casos registrados, todos em crianças, o que dificulta um prognóstico sobre a expectativa de vida dos portadores.
Enquanto as crianças da idade da Melissa brincam e curtem a infância, ela está presa a uma cama, recebendo dieta via gastrostomia, e faz uso de uma lista extensa de medicamentos. A mãe, Thais Santos, conta que a filha nasceu normal, aparentemente muito saudável, crescendo como deveria, ganhando peso, enfim, um bebê normal. “Somente aos dois meses percebemos que ela parecia estar mais lenta quanto ao seu desenvolvimento, não fazia contato visual direto, tinha episódios de choro e sorrisos sem estímulos nenhum, parecia se assustar com facilidade e sobretudo ficava muito hipotônica (bem molinha), e com o tempo isso só foi se agravando, até que a doença foi descoberta”, relatou.
Esperança
Mesmo diante desse quadro, que para muitos parece desesperador, a família da Melissa está cheia de esperanças, isso porque existem indicações médicas para terapias que podem ajudar a garotinha a se desenvolver e ter uma melhor qualidade de vida. “A Melissa tem indicação de muitas formas de terapias como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, hidroterapia, ecoterapia e terapia visual, porém, no momento ela faz apenas fisioterapia e somente uma vez na semana, devido à falta de profissionais na rede de saúde”, comentou a mãe.
Diante da dificuldade em conseguir dinheiro para arcar com o tratamento da Melissa, a família criou uma vakinha virtual, cuja meta é arrecadar R$ 45.000, e conta com a ajuda das pessoas para vencer essa luta. “Uma pequena ajuda é muito maior que um sentimento de pena. Seremos eternamente gratos a todos”, disse a mãe.
Serviço
Para contribuir com a vakinha virtual da Melissa é só acessar o link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pela-melissa-thais-cristina-dos-santos e deixar sua contribuição. Quem preferir também poderá fazer um depósito na conta bancária da garotinha: Caixa Econômica Federal / Ag 381 / Op 013 / Conta Poupança 00038118-1, em nome de Melissa dos Santos Morais.
Texto: Maurenn Bernardo
Foto: divulgação
Publicado na edição 1198 – 06/02/2020
