O diagnóstico precoce permite modificar o curso natural da doença a longo prazo, reduzindo o número de surtos, lesões e sequelas neurológicas
Ela diz que não se conformava em saber que com apenas 26 de anos de idade, poderia ter uma doença que acabaria com sua vida. “Voltei para Araucária e fui direto na UBS conversar com minha coordenadora na época e com o clínico que me atendeu. Eles tentaram me tranquilizar e me falaram que eu deveria buscar uma segunda opinião. Quando cheguei em casa e contei para minha mãe, ela disse ‘como que você, tão nova, tem uma doença de idoso?’. Eu não soube explicar, pois também não sabia nada sobre essa doença. Meu marido estava comigo quando recebi o diagnóstico e ele me dizia pra não chorar, que tudo ficaria bem. Mas como não chorar após ouvir que sua vida estava prestes a acabar ali? Na semana seguinte consultei outro neurologista, ele viu meus exames, fez alguns testes físicos no consultório e confirmou a esclerose múltipla. Mais uma vez gritei por dentro. Mas ele me tranquilizou, disse que é uma doença sem cura, mas que existe tratamento para que o paciente tenha uma melhor qualidade de vida. Me pediu mais uma ressonância, dessa vez da coluna cervical. Fiz o exame e apareceram mais algumas manchinhas brancas, as famosas lesões, características da doença. Retornei no neurologista e perguntei se eu ainda poderia ser mãe, pois com a doença achei que meu sonho teria ido por água abaixo. E ele disse que eu poderia engravidar, pois os exames indicavam que a EM estava em remissão e que durante a gestação a doença costuma ficar adormecida. Dois meses depois eu engravidei e tive minha filha em dezembro de 2012. Durante a gestação correu tudo bem, não tive intercorrências da EM. Depois que minha filha nasceu tive uma neurite óptica, mas achei que era por causa do cansaço e noites mal dormidas. Porém era mais um surto. Amamentei minha filha por 1 ano e 10 meses, e quando parei, a doença voltou com tudo. Tive redução maior do lado direito e um dia depois de uma festa em família e exposição ao calor, passei mal e caí enquanto passava café na cozinha de casa. Tive mais uma neurite, caí algumas vezes na rua, então parei de trabalhar, pois era agente de saúde e não conseguia mais exercer a função”, conta.
Uma nova esperança
Danieli não se deu por satisfeita e foi em busca de mais informações e tratamentos sobre a esclerose. Um dia, após uma conversa com uma amiga que também tem a doença, esta lhe indicou seu neurologista, que é especialista em EM. “Foi então que entrou na minha vida o Dr Henry Sato, neurologista referência em EM que atende no Hospital INC, em Curitiba. Na primeira consulta ele pediu pra eu refazer os exames e que além das ressonâncias, precisava fazer uma punção lombar para coleta do líquor da medula. Na minha cabeça criei a esperança de que iria receber a notícia que tudo tinha sido um engano e que eu não tinha EM. Doce ilusão! Os exames mais uma vez confirmaram a doença. Vivi novamente o luto de ter uma doença tão pouco conhecida e que quando você busca informações no Google, só encontra coisas muito ruins. Levei alguns meses para me recuperar e enfrentar tudo. Iniciei o tratamento para conter os surtos, mas mesmo assim tive novos episódios. Hoje tenho que me adequar ao clima, pois no verão sofro com fadiga e outros sintomas e no frio com a rigidez muscular e dores articulares. Mas o Dr Henry me mostrou que é possível sim viver com a EM, no meu caso, EMRR (esclerose múltipla recorrente remitente), ou seja, tenho o surto, posso me recuperar dele, ficando apenas com algumas sequelas”, diz
Danieli falou que na época em que descobriu a doença, além de não ter muita informação e conhecimento, não existiam muitos medicamentos disponíveis. Eram apenas 3, um deles é o que ela escolheu para ser seu companheiro. “Uso o Copaxone, antes eram injeções diárias e agora três vezes na semana. Hoje existem mais de 10 medicamentos disponíveis, desde injeções e comprimidos até infusões mensais, alguns disponíveis pelo SUS e outros que são conseguidos por vaquinha virtual, processo judicial ou pelo plano de saúde”, conta a agente de saúde.
Apoio de quem ama
Ela diz ainda que sua vida mudou muito depois do diagnóstico, principalmente pelas limitações por não poder ou não conseguir muitas vezes fazer alguma coisa. “Hoje eu dou mais valor aos momentos, a EM limita muito a pessoa na parte social, pois posso estar bem agora e daqui alguns minutos passar por um stress ou uma situação que me derruba. O que a EM não conseguiu me tirar foi o sorriso, posso ter momentos de dor e de medo, mas meu sorriso estará sempre presente. Além da fé em Deus, minha família me dá muita força. Meu marido me apoia e está comigo em cada momento, cuidando de mim, me dando colo, amor, me tirando do banho quando passo mal e me vestindo, minha filha desde pequena me fortalece, mesmo quando ainda era um feijãozinho na minha barriga. Meus pais são meus exemplos, me ensinaram a enfrentar as dificuldades e a lutar. Aprendi que temos que ver sempre o lado bom de tudo, Deus nunca nos dá uma cruz que não possamos carregar. A esclerose é múltipla porque existem muitas faces, cada paciente tem sua forma, tem suas sequelas. A doença não é única, cada um tem a sua. O que precisamos deixar claro é que cada vez mais pessoas recebem o diagnóstico da EM, uma doença autoimune, que afeta o sistema nervoso central, que não tem cura, mas tem tratamento e o paciente pode viver com qualidade de vida, assim como eu”.
Ela finaliza agradecendo a sua família, os médicos que a acompanham, o Dr Henry Sato seu neurologista e o Dr Matheus Wasen, que teve como mestre o Dr Henry, e hoje vem fazendo um trabalho incrível pelas redes sociais, falando e esclarecendo mais sobre a EM.
