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Diagnóstico motivou mãe a lutar pelos direitos de todos os autistas

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Quando se fala em ações voltadas ao autismo no Município, não tem como não mencionar o nome de Sandra Prado, presidente da AKA – Associação Kasa do Autista de Araucária. Ela é mãe de um jovem autista de 16 anos e desde que o filho nasceu, iniciou uma verdadeira batalha em busca de informações, pesquisas e todo e qualquer tipo de conhecimento em torno do transtorno do espectro autista (TEA). “Desde 2017, quando descobri o diagnóstico do Gonçalo, comecei uma caminhada em busca de direitos, porque eu percebia que não existia nada nesse sentido. Estudei muito e passei a ser o suporte e o apoio profissional do meu filho”, declara Sandra.

Ela explica que já foi comprovado cientificamente que a família é o diferencial em todos os tratamentos, porque os autistas ficam a maior parte do tempo com seus familiares e lamenta as falhas ainda existentes nos atendimentos especializados. “Não temos atendimento de qualidade no SUS e muito menos na educação. Então com base em evidências científicas do que é eficaz para se tratar o autismo, fui atrás de conhecimento, hoje sou formada em autismo, análise de comportamento aplicada, sou psicopedagoga, tudo isso através do meu filho. Estudei fora do país, porque aqui no Brasil não tinha nada disponibilizado, que fosse de qualidade, com embasamento científico, pra gente poder somar nesse processo onde o conhecimento é muito escasso, inclusive com falta de profissionais, tanto na saúde quanto na educação. O que temos não é específico para o autismo, são remendos que foram feitos pelo SUS, mas que não contempla o que os autistas precisam na realidade. Essa é uma parte muito triste desse processo, porque são 16 anos e enquanto não levarmos formação continuada com base científica, enquanto não acabarmos com as picaretagens do nosso meio, as famílias, já fragilizadas pela condição do autismo, continuarão a sofrer”, argumenta Sandra.

Em 2009 Sandra Prado fundou a AKA em Araucária, para oferecer amparo às famílias dos autistas e, desde então, vem lutando por isso. “Nosso foco é fortalecer essas famílias, levar o conhecimento científico e o empoderamento aos pais, porque somos negligenciados pelo poder público. O índice de suicídio entre as mães de autistas é muito alto, porque 70% dos companheiros vão embora, a mãe fica sozinha, sobrecarregada para cuidar de tudo, inclusive do filho e da saúde dela”, ilustra.

Sandra salienta que Araucária hoje é referência em autismo, e muito disso é graças a AKA. “Criamos a lei 2820/2015, que é a lei dessa semana que estamos comemorando agora, que está no calendário de Araucária, depois criamos a lei 3398/2018, que dá o direito de atendimento prioritário, direito aos cadastros das famílias e a carteirinha do autista. Tem outras leis também, mas não foram nem sancionadas”, diz.

Em 2019, o Gonçalo, filho da Sandra, foi o primeiro autista do município de Araucária a passar no vestibular, em 1º lugar, na Faculdade Positivo. “Isso representou uma grande vitória para todos os autistas. Enfim, concluo afirmando que não podemos lidar com o que não conhecemos, dessa forma, inclusão envolve pessoas, a gente não inclui deficiências, a gente inclui pessoas, e as pessoas são diferentes, cada uma na sua especificidade”, enfatiza.
Reconhecimento
Nesta semana do autismo, Sandra e o filho Gonçalo participaram da exposição de fotos “A outra face do autismo”, organizada pelo Instituto Anjo Azul, da qual a Associação Kasa do Autista de Araucária é parceira há anos. A exposição aconteceu na Assembleia Legislativa do Paraná.

“O Gonçalo e eu fomos escolhidos para representar as famílias nessa exposição, que percorre vários lugares. Nesta semana a AKA também recebeu uma homenagem na Câmara Municipal de Curitiba, pelo apoio e trabalho desenvolvido aos autistas e suas famílias, bem como a conscientização da sociedade sobre o tema”, comentou Sandra.

Edição n. 1357