Apesar de o diagnóstico precoce ajudar no tratamento, muitas famílias de crianças com câncer enfrentam sérias dificuldades para conseguir mantê-lo. É o caso da família da Jhulia Emanuelly Soek, 7 anos, cujo câncer transformou totalmente a rotina de todos. No dia 10 de fevereiro de 2020, a garotinha foi diagnosticada com LLA (Leucemia Linfóide Aguda) e desde então, trava uma luta diária para manter o tratamento, devido às dificuldades financeiras. Separada do marido, a mãe cria a menina sozinha. Atualmente está afastada do serviço por conta da pandemia. Sem trabalhar, não recebe salário.
“Não consigo receber nenhum tipo de benefício do governo, tentei bolsa família e benefício do INSS, mas não deu certo porque ainda estou vinculada à minha empresa. O que tem nos ajudado são as contribuições através de rifas ou bazares feitos por amigos. Também recebo muita ajuda da ONG EVA. Entrei na justiça para conseguir meu desligamento da empresa e tentar um benefício pra Jhulia ou quem sabe procurar um novo emprego, mas ainda não deu certo”, relata.
A mãe conta que a rotina da pequena Jhulia é complicada, ela está presa dentro de casa, sem poder sair pra nada, por causa dos riscos de contaminação pela Covid 19. “Ela tem o sonho de fazer balé e ginástica, ganhou uma roupinha, e quando está mais disposta gosta de brincar de ser bailarina e fazer alguns exercícios que aprendeu antes de ficar doente. Ela é muito dedicada. Nos dias que tem consultas, exames ou algum procedimento é sempre um sofrimento pra ela. Temos que acordar às 5h, saímos de casa às 6h. Preciso usar o carro da minha mãe pra poder levá-la, porque devido a sua baixa imunidade, os médicos a proibiram de ir de ambulância com outros pacientes. Solicitei carro individual na prefeitura, mas não foi concedido. Sempre chegamos no ambulatório do Hospital de Clínicas por volta das 7h. A Jhulia passa por uma consulta inicial com os médicos da oncologia pediátrica, depois coletamos sangue e aguardamos o resultado, que leva em torno de 3 a 4 horas. Passamos novamente por consulta com a equipe médica e se estiver tudo certo, recebemos a lista de medicamentos que precisamos pegar na farmácia, e isso demora mais um tanto, até que somos liberadas para ir para casa, isso por volta das 15h. Nesse tempo de espera, a Jhulia precisa se alimentar e nem sempre ela consegue comer, pois sente enjoos, então precisamos ficar sempre buscando novas alternativas, e isso custa caro. Sem contar os gastos com gasolina e estacionamento. É muita despesa para quem não tem renda. Às vezes bate o desespero, porque além de ver todo sofrimento da minha filha, ainda enfrentamos dificuldades financeiras. Me dedico inteiramente à Jhulia, mas tenho outra filha, de 10 anos, que precisa de mim. Estamos há cerca de um ano vivendo com a ajuda de pessoas”, lamentou a mãe.
Atualmente a Jhulia está fazendo o tratamento quimioterápico via oral todos os dias e vai ao hospital uma vez por semana para coletar exames e buscar mais medicamentos. “Nesse momento ela está bem, graças a Deus. A gente tem mais 74 semanas de tratamento via oral. Tem vezes que devido a imunidade dela ainda não estar regularizada, fica subindo e baixando, ela acaba pegando alguma bactéria, uma infecção, e aí ela precisa de medicamentos extras”, acrescentou.
Campanha de ajuda
Se você ficou sensibilizado com a história da pequena Jhulia, entre em contato com a família e ajude. O fone é o (41) 99891-1321. Também é possível contribuir fazendo um depósito na conta poupança do Bradesco 1001323-2, Agência 2022, em nome de Jhulia Emanuelly Soek Fernandes, CPF 109.182.919-50.
Texto: Maurenn Bernardo
Publicado na edição 1249 – 18/02/2021
