Acompanhar o filho mudar de comportamento de maneira repentina, ficar cego, mudo e ainda perder totalmente os movimentos devido a uma doença chamada Adrenoleucodistrofia deixou a mãe Linda Franco sem chão. No entanto, essa experiência fez com que a moradora do bairro Barigui se tornasse um anjo para outras mães que passam por situações semelhantes. “Eu vivi três anos dentro do Hospital Pequeno Príncipe acompanhando meu filho Gabriel Machado, e percebi que podia ajudar outras famílias que também conviviam com doenças raras e tinham inúmeras dificuldades por conta disso”, recorda Linda.
Segundo ela, o principal problema encontrado era financeiro, pois os equipamentos, curativos e alimentos necessários para as crianças especiais são muito caros. “Então decidi largar o trabalho de assistente administrativa para me tornar voluntária, atuando como uma ponte entre as famílias que precisavam de doações”, conta.
Para isso, ela começou a realizar campanhas e distribuía o que arrecadava entre os pacientes do hospital. “Só que eu percebi que podia fazer mais, então expandi a ideia para o Facebook em fevereiro de 2011”, conta.
O grupo “Troca Troca Entre Mães Especiais” fez tanto sucesso que, em apenas um dia, já contava com mais de 600 membros do Brasil e de outros países, o que chamou a atenção da mídia nacional. “Grandes emissoras entraram em contato comigo para divulgar o projeto, e hoje nós temos quase 4.500 pessoas atuantes”, comemora.
De acordo com ela, a proposta é simples, pois se baseia na ideia de entregar algum produto que a criança especial não usa mais em troca de outro que ela precise. “Essa é a base, mas temos muitos casos de pessoas que apenas doam porque seus filhos faleceram, por exemplo, e também de famílias que apenas recebem doações, pois não têm condições de colaborar”.
A araucarirense Edilene Aparecida Rodrigues é uma dessas pessoas. Moradora do Rio Abaixinho, ela cuida do filho Lucas, que sofreu paralisia cerebral aos três anos de idade. “Nós não temos condições de arcar com as despesas, então fiquei sabendo do projeto da Linda e já tive a alegria de receber leite especial, gaze, luvas, sonda, seringas e outros produtos. Sempre que eu preciso, ela me ajuda, e eu só tenho que agradecer”, conta.
Assim como Edilene, outras famílias de diversos estados como Rio de Janeiro, São Paulo e Santa Catarina também recebem e enviam doações. “No início, eu comecei a guardar tudo na minha garagem, mas ficou apertado, então hoje eu tenho dois containers para estocar o que recebemos e ainda contamos com 20 filiais em todo o Brasil, onde outras mães fazem a mesma coisa”, comemora.
Trabalho de Divulgação
Para Angelita Soares Weber, ajudante do projeto em Araucária, Linda é uma guerreira e tem transformado a vida de muitas pessoas. “Ela realiza esse trabalho e ainda divulga informações importantes a respeito da doença do Gabriel, para que outras mães consigam o diagnóstico precoce que o seu pequeno não recebeu”.
Esse trabalho de divulgação acontece em eventos e congressos de medicina realizados em todo o Brasil, onde a araucariense realiza palestras e monta seu estande de informações. “Eu já fui convidada para contar minha experiência em São Paulo, Recife, Porto Alegre e Curitiba, e também participei em outros eventos entregando panfletos a respeito da importância do diagnóstico para que a criança tenha chances de levar uma vida normal. Hoje meu filho apenas pisca e suspira, e é isso que me mantém em pé, mas eu luto para que outras mães não precisem passar por isso”, finaliza.
Serviço
Quem tem doações para realizar ou precisa de produtos pode entrar em contato com o projeto pelo grupo “Troca Troca Entre Mães Especiais” no Facebook ou pelo e-mail lindafranco78@gmail.com.
Produtos que o projeto precisa receber
• Material de curativo
• Cadeiras de roda
• Cama hospitalar
• Cadeira de banho
• Fraldas geriátricas G e EG
Produtos disponíveis para doação
• Seringas
• Sondas de aspiração
• Água para injeção
• Soro fisiológico
de 100ml e 500ml
O que é Adrenoleucodistrofia?
A adrenoleucodistrofia, também conhecida como Doença de Lorenzo é uma doença genética rara ligada ao cromossomo X, que atinge as glândulas adrenais, sistema nervoso e testículos. A doença atinge particularmente os homens e pode se manifestar em qualquer idade.
Texto: Raquel Derevecki / FOTOS: everson santos
