Compartilhe esta notícia

Ajude as gêmeas que sofrem de doença rara
As meninas sofrem de uma síndrome rara

As gêmeas araucarienses Natalia e Nicole de Melo Furman, de 11 anos, convivem com um drama que começou quando elas tinham dois anos de idade. Elas sofrem de uma doença rara, a Síndrome de Rett, distúrbio do sistema nervoso central que provoca regressão do desenvolvimento. Hoje elas não se movimentam mais e dependem de cuidados totais para mobilidade, alimentação e higiene. O problema acomete apenas com meninas, a partir dos dois anos de idade. Foi nessa época que começaram os sintomas da síndrome, mas ela só foi diagnosticada três anos depois, por meio de exame genético, quando elas tinham cinco anos de idade.

A manifestação da doença começou com atrofia muscular, perda da memória e evoluiu para problemas de restrição da mobilidade, respiratórios e convulsões, entre outros. Camas elétricas articuladas podem evitar a piora no quadro clínico das meninas e melhorar sua qualidade de vida. A utilização das camas articuladas é importante para a prevenção de deformidades rígidas, ou seja, de problemas irreversíveis na coluna e nas articulações, que impedem movimentos.

Atualmente Nicole está com escoliose severa, com a coluna se afastando do quadril. O mau posicionamento da coluna afetou coração e pulmão. Natalia está desenvolvendo o mesmo problema. E como elas não têm boa circulação nas pernas, essa cama vai ajudar. Com várias opções de posicionamentos, as camas permitem mais conforto às gêmeas.

Campanha

Para ajudar as meninas, uma campanha foi criada por pessoas que se sensibilizaram com a história intitulada “Gêmeas de Araucária”. A meta da ação é arrecadar R$ 20 mil até o dia 16 de janeiro de 2015. O recurso será usado na compra das camas já equipadas – cujo valor é alto, na ordem de R$ 8 mil cada uma, e para ajudar no custeio de medicamentos de uso contínuo, não cobertos pelo governo, além da compra de fraldas.

A mãe das gêmeas, Raquel Ramos, entrou em contato com o Jornal O Popular para pedir ajuda na divulgação da campanha. Segundo ela, a data limite para final da campanha está próxima e os recursos arrecadados até o momento ainda não são suficientes. “Toda ajuda será bem vinda e as pessoas que quiserem saber mais sobre a doença das minhas filhas poderão acessar o endereço: https://www.facebook.com/GemeasDeAraucaria?fref=ts ou me acionar via inbox”, disse.

Como ajudar as gêmeas

A conta poupança para depósito é da Caixa Econômica Federal, agência 4006, operação 13, Conta 792-2, em nome de Stela Guimarães de Moraes (organizadora da campanha). São aceitas contribuições de qualquer valor, mas para atingir a meta seriam necessárias 400 contribuições de R$ 50 ou 800 contribuições de R$ 25. Os depósitos podem ser feitos nas agências, casas lotéricas e correspondentes Caixa Aqui. A prestação de contas será divulgada no site, no qual os doadores poderão acompanhar o desempenho da campanha.

Para conhecer mais sobre as meninas, consulte a página da mãe no Facebook: https://www.facebook.com/raquel.vidaldemelo?fref=ts ou através dos telefones 3642-4712 e 8769-2186.

Texto: Maurenn Bernardo / Foto: Divulgação

Compartilhe esta notícia