Com doença rara, bebê sensibiliza a população
Desde o nascimento de Matheus Vasco da Silva, a família do bebê luta para realizar o tratamento de uma doença rara que ele tem chamada hemimelia fibular, que é uma deficiência congênita do membro inferior de causa desconhecida, provavelmente mutacional, que acomete um a cada 50 mil nascidos vivos. O quadro clínico varia de uma deformidade simples (encurvamento da perna) à deformidades mais exuberantes, cujas principais são: diferenças no tamanho do fêmur ou da perna, ausência de dedos, deformidades no pé e instabilidade articular do joelho por ausência de formação de ligamentos cruzados.
Matheus tem seis meses, mas seu problema foi descoberto ainda na gestação da mãe, Vanessa da Silva, no dia em que ela foi fazer a ecografia para descobrir o sexo da criança. “O médico nos deu a triste notícia e ficamos muito abalados. No começo achamos que era um erro médico e procuramos outros profissionais, sempre fazendo ecografias em clínicas diferentes, mas os diagnósticos só pioravam”, relembra a mãe.
A família aguardou o nascimento e iniciou as consultas médicas, novamente com profissionais diferentes, no entanto, os diagnósticos eram sempre os mesmos: amputação das pernas. “Mais uma vez não aceitamos, e foi então que de tanto pesquisar sobre a doença, acabei descobrindo um grupo no Whatsapp, formado por mães de crianças com a mesma doença. Começamos a compartilhar experiências e elas me encorajaram dizendo que haviam apenas três médicos especialistas em hemimelia fibular no Brasil, e um deles estava em Curitiba, no Hospital Vita. Imediatamente marquei uma consulta e levei o Matheus. De cara, ele já disse que o grau da doença do meu filho era complicado, mas que havia chances de fazer um tratamento para evitar a amputação”, contou Vanessa.
Segundo ela, o médico explicou que o bebê teria que fazer 14 cirurgias, sendo a primeira quando ele completasse um ano e o tratamento se estenderia até ele fazer 18 anos. “Ele nos deu esperanças e falou que as cirurgias poderiam reverter a doença”, disse.
Mais dificuldades
Em meio a tantas notícias tristes, a família descobriu que o plano de saúde não vai cobrir os custos das cirurgias e a família não tem condições de arcar com as despesas. “Mais uma vez nos abalamos, só que decidimos lutar e começamos a fazer campanhas em redes sociais, rifas, abrimos uma conta bancária no nome do Matheus e, se Deus quiser, vamos conseguir levantar o dinheiro”, acredita Vanessa.
A família ainda não tem o laudo completo da doença e nem o valor das despesas médicas, ambos só serão concluídos e repassados pelo médico na próxima semana. “Já estamos preparados para tudo que virá pela frente. Agora esperamos contar com a ajuda da comunidade, porque sozinhos não conseguiremos”.
Serviço
As pessoas que querem ajudar o pequeno Matheus a fazer a reconstrução ortopédica das pernas e dos pés poderão ajudar das seguintes formas:
1) Curtindo o perfil no facebook “Matheus Guerreiro”
2) Adquirindo uma rifa através do fone 9940-2585 ou pelo facebook
3) Organizando algum evento beneficente com renda revertida para o tratamento do Matheus
4) Fazendo depósito na conta corrente: Banco Itaú / Ag. 2929 / Conta Poupança 75080 – 6/500, em nome de Matheus Vasco da Silva, CPF 116701599-14.
Texto: Maurenn Bernardo / Foto: Divulgação
Veja também
