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Mães de filhos com Down narram experiências de luta e aprendizado

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Como qualquer outra criança, a que tem síndrome de Down consegue se desenvolver muito bem, sem a exigência de certos padrões. Elas querem brincar, crescer e viver como qualquer outra pessoa. Pelo menos é assim que pensam os pais e familiares que encaram com naturalidade a síndrome de seus filhos. Idu Blaszczak é um deles, tem um irmão de 49 anos que tem a síndrome e afirma que a convivência com ele é excelente. Jacó Félix Blaszczak pode não ter articulação nas palavras devido à falta de estudo, mas sabe esbanjar amor. É o oitavo filho de Francisco e Oliria, de um total de nove.

“A vida do Jacó nem sempre foi fácil. Nas décadas de 70 e 80 a síndrome de Down não tinha a visibilidade de hoje, as dificuldades eram bem maiores devido à discriminação. Minha mãe teve que brigar muito com jovens que tiravam sarro do meu irmão, mas graças a Deus isso ficou em um passado distante. Hoje existem mais informações e com a internet ficou mais fácil as pessoas pesquisarem e entenderem o que é a síndrome. A própria inclusão é uma matéria muito presente nas mídias e redes sociais, e isso ajuda muitas famílias que acabam aprendendo a conviver com seus entes”, argumenta Idu.
Ele diz ainda que a mãe sempre batalhou pela instalação da Escola Joelma em Araucária. “O Jacó sempre estudou na Escola Padre Arnuz, no Campina das Pedras, porque lá tinham crianças com maiores deficiências e ele sempre gostou de ajudar as professoras.

Na década de 70 os médicos não tinham conhecimento desta síndrome e assustaram minha mãe, disseram que o Jacó só viveria até os sete anos. Minha mãe sofreu muito com isso e agora meu irmão completou 7 X 7, com muita saúde (risos)”, diz. Idu reforça que o irmão é alegre e carinhoso com todos. “Ele adora nossa irmã Sandra, que hoje é sua tutora, e também é fã do cantor Sidney Magal. Nós o levamos pra assistir a um show e até conseguimos uma foto junto com o Magal”.

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Jacó ao lado do ídolo Sidney Magal.

Edilene de Oliveira Volochen é mãe do Lucas Volochen, que tem 14 anos e possui a síndrome de Down. Ele é o caçula, a outra filha tem 22 anos. A história de mãe e filho é cheia de superações e aprendizados. “O Lucas está na APAE desde 2019 e também faz equoterapia para ajudar no seu desenvolvimento. Descobri que ele tinha síndrome de Down somente na hora do parto. Foi um choque, porque eu não tinha nenhum tipo de conhecimento e não fazia ideia do que era essa síndrome, só sabia que meu filho era diferente. Meu maior desespero na época era perder meu filho, mas aos poucos fui pesquisando e entendendo mais sobre a síndrome. Estudei e me formei em Pedagogia, buscando entender um pouco sobre o mundo dele. No começo ele nasceu muito doente, com a saúde frágil, mas tudo que estava ao meu alcance para trazer melhorias para ele eu fiz. Se não sabia procurava pesquisar, estudar. Hoje o Lucas é um anjo na minha vida, aliás, na vida da família toda”, orgulha-se a mãe.

Quando se fala em avanços para as pessoas com síndrome de Down, Edilene diz que é importante as mães conhecerem os direitos dos seus filhos. “Temos descontos em IPVA, acessibilidade em hospitais, em filas, e isso facilita muito. A inclusão nas escolas também é muito importante, ensina eles a conviverem em sociedade, nos ajuda como mães, porque no período em que eles estão na escola conseguimos cuidar de nós mesmas”.

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Lucas e a mãe Edilene,

Daniele de Lima da Silva tem 15 anos e nasceu com síndrome de Down. O pai Osmar Aguinaldo da Silva conta que ao nascer a filha não se alimentava e os médicos diziam que ela seria uma criança com hipotonia (mongolóide), que não iria andar, seria surda, muda e cega. Enfim, Daniela, segundo os médicos, teria uma vida vegetativa. “Quando minha filha começou a fazer fisioterapia percebemos uma grande evolução. Com apenas um ano e seis meses ela começou a frequentar a Escola Joelma e lá ficou até os seis anos. Depois passou a frequentar a Escola General Celso e ficou até 2018, mas sem desenvolver o método pedagógico. Ela tinha dificuldades de conviver em sociedade (comportamento), mas hoje estudando na APAE, seu rendimento escolar evoluiu e seu comportamento em sociedade melhorou muito. A visão de necessidade de humanidade da Daniele mudou, ela ajuda seus colegas de classe, auxilia nos deveres domésticos (dentro de suas necessidades) e tem um bom convívio familiar. É independente com suas necessidades pessoais”, relata o pai.

Segundo ele, a família hoje lida muito bem com a síndrome da Daniele. “Pra nós ela é uma criança normal, como qualquer outra. É claro que pra chegar até aqui enfrentamos muitas dificuldades e elas ainda existem. No meu caso foi complicado porque tive que arcar com praticamente tudo sozinho, despesas, fisioterapias e afins. Mas a APAE tem nos ajudado muito, não só com o auxílio pedagógico, mas com hipnoterapia, educação. Também fornece uma alimentação de qualidade aos seus alunos e nos orienta sempre como fortalecer o que é aprendido na escola”, comenta Osmar.

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A jovem Daniele de Lima.

Miguel de Almeida Drabecki, 7 anos, é outro exemplo de superação. Para a família, ele é o “trevo de quatro folhas”, como descreve a irmã Julia. “O Miguelzão é um cara forte, determinado, inteligente e muito falante. Está sempre ensinando a todos, não trata ninguém com diferença, conversa com pessoas na rua, no mercado, na escola e em todos os lugares que vai tenta fazer amizades. Na rua onde moramos todo mundo conhece o Miguel, as pessoas gostam de conversar com ele e sempre perguntam como andam as coisas. Meu irmão está sempre com um sorriso no rosto, jamais demonstra tristeza. Junto com o Miguel vieram pessoas incríveis, amigos maravilhosos então, repito, que ele só nos trouxe sorte, acrescentou alegrias e conquistas, somos puro orgulho desse piá lindo”, elogia a irmã.

A mãe Jéssica lembra que ao longo dos últimos anos muitos avanços foram conquistados em prol das pessoas com síndrome de Down. “Ainda encontramos dificuldades, depende muito da escola, depende muito da sociedade. Já aconteceu de o Miguel não ter professor de apoio e eu ter que lutar por conta disso. Mas esse ano, graças a Deus, eles está estudando na Escola Juscelino Kubistchek e tem professora de apoio. Todo mundo o acolhe muito bem. Então acho que é uma luta diária, mas felizmente sempre encontramos pessoas boas no caminho”, declara.

Mães de filhos com Down narram experiências de luta e aprendizado
Miguel com a irmã Julia e a mãe Jéssica.

Edição n. 1355