O pequeno Bernardo Dias da Silveira acaba de completar seu primeiro ano de vida, mas apesar da pouca idade, ele já mostrou que é um verdadeiro guerreiro. O terceiro filho de Juliana Dias e do papai de primeira viagem Rafael Silveira, começou sua batalha pela vida desde antes de vir ao mundo e agora conta com a solidariedade da comunidade para conseguir adquirir medicamentos e o espaço necessário para continuar o tratamento.
Por ter se desenvolvido no útero de Juliana com apenas um bolsão de líquido amniótico, Bernardo nasceu com problema renal crônico. “Seus rins são menores do que deveriam”, explica a mãe. A doença é grave, por isso, a luta da família está longe do fim. Ao nascer, o garotinho apresentou um quadro de anóxia, e essa falta de oxigenação no cérebro provocou a paralisia cerebral espática quadriplégica, em seguida encefalopatia hipóxico-isquêmica, leucomalácias, HPIV grau V, broncodisplasia e por consequência, a Síndrome de West.
Após 57 dias na UTI Neonatal, Bernardo finalmente foi para casa junto dos pais. Entretanto, uma série de pneumonias debilitou ainda mais seu organismo, levando o pequeno a precisar da diálise peritoneal. “Desde novembro estamos fazendo esse tratamento. Mesmo com a paralisia ele estava se desenvolvendo bem, mas a Síndrome de West o fez perder todos os ganhos. Hoje ele não senta mais, não pega objetos e nem fixa o olhar nas pessoas”, explica Rafael.
Internado no Hospital Pequeno Príncipe, Bernardo não apresenta respostas evolutivas aos tratamentos, e seus pais seguem lutando pela vida do menino. “Isso só nos motiva a continuar brigando por ele. Agora que vai deixar o hospital temos o desafio de equipar a casa para recebê-lo da melhor forma possível”, conta o pai. Segundo Rafael, além de toda a batalha junto do filho, problemas com o plano de saúde prejudicaram o tratamento. Por não possuir os insumos nem o equipamento necessário, Bernardo realiza o tratamento para os rins no hospital onde está internado, mas isso não foi uma orientação médica. O menino poderia fazer a diálise em casa, mas o plano de saúde se negou em ceder os equipamentos necessários para o tratamento. Na justiça, a família conseguiu reverter a situação e em poucos dias o pequeno poderá ser tratado no conforto do lar. Rafael esclarece que a gastro e traqueostomia requerem cuidados redobrados e que o filho vai precisar de equipamentos para fisioterapia. “Essas são as nossas preocupações financeiras, sem contar os outros medicamentos que ele precisa”.
Como ajudar
Além da vakinha virtual que foi criada no intuito de auxiliar o casal na adaptação da casa e na compra de remédios, outras ações também foram desenvolvidas para ajudar a família a continuar se mantendo ao longo do tratamento. O paratleta araucariense Ed Casagranda foi tocado pela história do Bernardo e está arrecadando fundos para o pequeno. “Gostaria de agradecer a todos que já ajudaram com doações, com produtos para as rifas e também com orações. Muitas pessoas nos ajudaram e nós nunca nos vimo, isso mostra que elas têm amor ao próximo”, completa Rafael.
Para adotar a causa, os telefones dos pais de Bernardo são (41) 98881- 9029 e (41) 98858- 2460. O link da vakinha virtual é (https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pelo-bernardo-juliana-dias
Texto: Maurenn Bernardo
Publicado na edição 1245 – 21/01/2021
