No dia 28 de fevereiro será celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data importante que dá visibilidade às milhares de famílias que convivem diariamente com síndromes e condições raras. Mais do que números, essas famílias representam histórias, desafios, superações e, principalmente, a necessidade de informação e acolhimento.

As doenças raras ainda enfrentam muitas barreiras: diagnóstico tardio, falta de conhecimento, dificuldade de acesso ao tratamento e, muitas vezes, o preconceito. Por isso, a conscientização é essencial, porque quando falamos sobre o tema, estamos promovendo empatia, inclusão e políticas públicas mais justas.

Lya Moraes Kanak, mãe de um jovem que faleceu devido a uma doença rara e palestrante sobre o tema, comenta que em 2025 terminou seu ciclo na coordenação da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, mas não encerrou seu propósito. “Continuo levando palestras sobre doenças raras e saúde mental para famílias, profissionais e para o público em geral. Essa missão nasceu da vivência e do entendimento de que ninguém deveria enfrentar sozinho um momento tão delicado e desafiador”, afirma.

De acordo com ela, o impacto emocional do diagnóstico de uma síndrome ou doença rara é profundo. A família passa por um processo de luto, adaptação, aprendizado constante e, muitas vezes, exaustão. Falar sobre saúde mental nesse contexto é tão importante quanto falar sobre tratamento clínico. Cuidar de quem cuida também é essencial. “Meu objetivo é auxiliar, orientar e acolher. Levar informação clara, humanizada e acessível. Mostrar que, apesar das dificuldades, é possível construir uma rede de apoio, fortalecer vínculos e transformar dor em luta por direitos e qualidade de vida”, declara.

Lya reforça ainda que o dia 28 de fevereiro não é apenas uma data no calendário. É um chamado à sociedade para enxergar, compreender e incluir. “Cada história importa. Cada família merece respeito, informação e dignidade”, ressalta.

Quem quiser entrar em contato com a Lya Moraes Kanak para obter mais informações sobre as palestras, o telefone é o (41) 98487 5405.

Edição n.º 1503.