Depois de uma gravidez tranquila e aguardada, o casal Rogerio e Ivete tiveram a alegria de ver o rostinho do pequeno Lhuan Felipe de Oliveira Padilha. O garoto nasceu saudável e trouxe muita alegria à família brincando, sorrindo e aprendendo a cada dia. No entanto, fortes dores nas suas pernas fizeram com que os pais iniciassem a procura por especialistas e tentassem entender o que estava acontecendo. “Ele tinha apenas quatro anos e ninguém descobria qual era o problema. Então o encaminharam para o Hospital Pequeno Príncipe”, conta a mãe.
Segundo ela, a situação do pequeno foi piorando rapidamente e vários diagnósticos equivocados dificultavam ainda mais o tratamento. “Ele tem a doença Niemann Pick tipo C, que é muito rara e apresenta diversos sintomas que a confundem com outros problemas de saúde”, explica a mãe.
De acordo com a Associação Niemann Pick Brasil, a estimativa é de que apenas uma criança a cada 120 mil seja afetada com esse problema, que é degenerativo e causa paralisia dos nervos motores oculares, deficiência de equilíbrio e outros sintomas. “Hoje o Lhuan já perdeu todos os movimentos, não fala e precisa comer por uma sonda ligada direto ao estômago”, diz a mãe.
Por isso, o único alimento que o garoto pode receber é um leite especial chamado Nutren Junior, que custa entre R$ 50,00 e R$ 75,00 a lata. “Ele ganha 11 latas por mês da Prefeitura, mas gasta uma por dia, então fica muito caro pra nós”, conta a mãe, que não trabalha para que possa se dedicar inteiramente ao cuidado do filho. “Apenas meu marido atua como caminhoneiro e divide o orçamento para nosso sustento, para os gastos com nosso filho e ainda tenta finalizar a construção da nossa casa, que será maior do que essa meia-água onde moramos agora. Espero que tudo dê certo”, finaliza.
Faça sua parte!
Quem quiser ajudar a família do Lhuan pode entrar em contato com os pais Rogério Padilha e Ivete de Oliveira pelos telefones 9697-4384 e 9253-3831. O endereço da família é rua Pedro Stigar, sem número, perto da igreja Matriz de Catanduvas.
Texto: Raquel Derevecki
